지역사회
“첫째를 보낸 지 2년 6개월 만에 둘째도 똑같은 병명으로 투병생활”
“첫째에 이어 둘째는 똑같이 절대 보내지 않을 겁니다.” 현실 간단하지 않아 안타까워
큰아이를 뇌종양 수모세포종으로 보낸 지 2년 6개월 만에 다시 동생마저 똑같은 병으로 투병하는 가정이 있어서 주위를 안타깝게 하고 있다.
통영시 광도면에 사는 정00 학생(통영중2)의 부모는 지난 4월 갑자기 잠이 많아진 아들을 보고 이상하다고 판단해 곧바로 병원으로 데리고 가 CT를 찍었다. 그런데 먼저 세상을 떠나보낸 큰아이와 같은 뇌종양인 수모세포종이 의심된다는 말을 들었다.
의사가 큰 병원으로 가 보라고 권한 그 즉시 서울대학병원으로 가 정밀검사를 받았는데 결국 뇌종양 수모세포종을 진단 받았다.
정 군의 형은 초등학교 5학년 때 발병했는데, 그때는 머리가 아프다는 말을 가끔씩 했지만 공부하기 싫어서 핑계를 대는 줄로만 알고 대수롭지 않게 넘겼다. 그런데 점차 거북목이 되고 걸음을 걸을 때 중심을 잡기가 힘들었다고 한다. 살아가는 형편이 넉넉하지 않아 부모가 모두 밖에서 일을 하다 보니 아이들에게 신경 쓰지 못했던 것이다.
첫째 아이는 통영 루지가 열리는 날 루지를 타기 위해 집을 나섰을 때 시간이 남아 병원에서 진료도 받아보자 하고 가벼운 마음으로 CT를 찍게 됐는데, 뜻밖에도 뇌종양이 드러나 더 큰 병원에서 정밀검사를 받아보라는 말을 듣고, 삼성서울병원에서 뇌수두증으로 머리가 터지기 일보 직전이라는 진단을 받았다.
수많은 수술과 이식, 신약 투여를 포함해 안 해본 것이 없을 정도로 고생하면서 2년 6개월 동안 투병하다가 결국 하늘나라로 갔다. '굿네이버스'와 큰 기업이 도와 수억 원에 달하는 병원비도 받았다. 수십 차례 항암치료를 받으면서 희망을 가진 적도 있었지만, 결국 세상 빛을 보지 못하고 부모와 일찍 헤어지게 됐다.
큰아이가 겪은 이런 경험이 최근 동생에게 그대로 전해져 두려워진 정군의 어머니는 두 번 다시는 둘째를 첫째와 같이 보낼 수 없다며 여기저기 쫓아다녔는데, 병원도 서울대병원으로 옮겼다. 8시간 수술과 항암치료도 아이 곁에서 함께 견뎌냈다.
문제는 통영에서 서울로 가는 길에 드는 돈과 서울에 머물면서 치료를 받는 데 드는 경비가 만만치 않았다. 국립암센터가 있는 일산 근처에 보증금 100만원에 월 100만 원짜리 원룸을 얻어서 임시 거처를 마련하고, 아버지는 조선소에서 밤낮으로 일하지만 아이 치료비도 감당하지 못할 정도다. 그럼에도 수도권에 머무르는 이유는갑자기 열이 나면 1시간 안에 조치를 취해야 하기 때문이다. 병원과 가까운 곳에서 머무를 수밖에 없다.
아이를 치료하기 위해서는 조혈모세포이식은 물론 신약도 써야 하는데, 형제가 똑같은 병으로 투병하는 희귀한 사례인 탓에 병원도 여러 가지로 연구를 하고 있다. 그러는 동안에도 아이는 방사선 치료를 받은 뒤에 녹초가 된다. 뇌종양수모세포종은 완치율이 70%에 이르는데, 재발 위험이 높은 병으로 알려져 있다. 재발하면 생존율은 급격하게 떨어진다. 항암치료에 세포이식, 신약 사용비를 비롯해 병원비만 해도 수천만 원을 훌쩍 넘는다. 여기에 간호하기 위해 엄마가 함께 있다 보니 비용이 더 들어간다.
아이 아버지 혼자 조선소에서 밤낮으로 일하고 제대로 먹지도 못하고 일만 하다 보니 아버지도 몸이 많이 망가지고 있다. 최근에는 지방에 사는 환자들이 머무를 수 있는 쉼터가 필요하다는 내용으로 SBS 희망TV 방송에 출연했다. 식구들이 혜택을 받지는 못하지만 지방에서 올라와서 치료를 받아야 하는 아이들을 위해 출연을 결심했다고 한다.
사정이 이러니 통영시종합사회복지관에서도 정군을 도울 방법을 여러 방면으로 알리기에 나섰다.
장군의 장래 꿈은 법을 집행하는 ‘검사’다. 법을 공부해 정의로운 사회를 만들어 보는 게 소원이다. 공부는 썩 잘하지는 못하지만 더욱 열심히 하면 이 꿈에 도전해 볼 수도 있다고 믿고 있다.
하지만 자주 학교에 가지 못하니 불안감이 스며든다. 형이 그랬듯이 자신에게도 똑같은 일이 일어나지 않을까 불안해 하기도 한다. 그래도 정군 성격은 밝은 편이다. 형이 투병할 때 투정도 많이 부렸다. 부모들이 형만 신경 쓰고 자신은 늘 뒷전에 둔다고 생각했기 때문이었다. 엄마는 절대 첫째 때와 같이 쉽게 보내지 않을 것이라 마음을 굳게 먹고 있다. 주변에 도움도 호소한다. 대부분 돈 이야기이지만 아이를 건강하게 하기 위해서는 무슨 일이든지 할 각오다.
어머니 소원은 이식수술 뒤 재발하지 않고 완치되는 것이다. 이제는 지푸라기라도 잡고 싶어 한다. 첫째를 보낸 지 2년 6개월 만에 작은아이까지 똑같은 병으로 투병한다는 상황이 이해가 되지 않지만, 이 난국을 이겨내려 약한 모습을 보이지 않으려고 노력한다. 자신이 약해지면 아이가 힘들어하기에 늘 씩씩한 척 한다.
그렇지만 아이 치료비와 생활비가 감당할 수 없을 정도인 터라 아버지가 혼자 벌어오는 것으로는 한계에 이르렀고, 엄마의 속은 타들어만 간다.
주변에 도움을 호소합니다.
정군이 완치되어 바라고 원하는 꿈을 꿀 수 있도록 통영시민들의 따뜻한 손길을 기다립니다.
◈ 후원계좌: 농협) 301-0027-4998-11 통영시종합사회복지관
◈ 연락처: 640-7702
◈ 후원마감일: 2023.09.29.(금)
※ 기부금 영수증이 필요하신 분은 2023.11.30.까지 복지관으로 연락 주시기 바랍니다.
통영방송 gsinews@empas.com
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